Ein Kernproblem bei Seltenen Erkrankungen, zu denen die Tuberöse Sklerose zählt, ist die spärliche Verfügbarkeit von zuverlässigen und verständlichen Informationen zu der Erkrankung. Die Beschaffung der Informationen ist daher sowohl für Mediziner, als auch für die Betroffenen selbst ein nicht immer ...

Ein Kernproblem bei Seltenen Erkrankungen, zu denen die Tuberöse Sklerose zählt, ist die spärliche Verfügbarkeit von zuverlässigen und verständlichen Informationen zu der Erkrankung. Die Beschaffung der Informationen ist daher sowohl für Mediziner, als auch für die Betroffenen selbst ein nicht immer leichtes Unterfangen. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. machte sich daher in den letzten Jahren vor allem die Eliminierung dieses Defizits zur Aufgabe.